脊索瘤病友交流群

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 骨 头 是 脊 索 . . . 2 0 2 0 0 3 2 5 1 . 0 4 w 荐 什 么 是 脊 索 瘤 2 0 1 9 年 一 整 年 脊 索 瘤 经 验 总 结 这 几 天 接 触 了 2 位 病 友 。 
 以 及 我 孩 子 ， 还 有 其 他 病 友 情 况 。 
 总 结 一 下 1 、 其 中 一 位 1 . . . 2 0 2 0 0 3 1 9 5 . 9 8 k 荐 最 新 发 布 N E W 什 么 是 脊 索 瘤 手 术 / 放 疗 后 ， 建 议 查 一 下 内 分 泌 ， 目 前 数 据 还 在 收 集 中 儿 童 ， 青 少 年 ， 没 有 结 婚 生 孩 子 的 ， 做 完 手 术 ， 质 子 ， 都 去 检 查 一 下 内 分 泌 。 
 做 完 手 术 . . . 2 0 2 4 1 2 0 8 6 6 6 什 么 是 脊 索 瘤 质 子 治 疗 后 副 作 用 汇 总 持 续 更 新 关 于 质 子 g y ， 副 作 用 在 后 面 有 残 留 ， 或 者 没 有 做 手 术 推 荐 ： 7 4 g y = ( 每 日 2 g y * 3 2 工 作 . . . 2 0 2 4 1 2 0 1 4 0 9 什 么 是 脊 索 瘤 基 于 3 0 0 位 脊 索 瘤 患 者 数 据 统 计 目 前 只 统 计 了 3 0 0 位 ， 现 在 5 个 群 ， 大 概 2 3 0 0 人 ， 排 除 患 者 家 属 ， 重 复 进 群 ， 预 计 在 1 5 0 0 . . . 2 0 2 4 1 0 2 9 6 5 5 什 么 是 脊 索 瘤 等 效 剂 量 E Q D 2 的 计 算 和 临 床 应 用 生 物 效 应 剂 量 计 算 器 计 算 器 代 码 ， 迁 移 服 务 器 导 致 丢 失 了 本 篇 文 章 来 . . . 2 0 2 2 1 0 0 5 7 . 8 2 k 什 么 是 脊 索 瘤 颅 底 脊 索 瘤 ， 注 意 左 右 两 侧 岩 骨 尖 位 置 。 
 这 是 我 家 孩 子 ， 马 上 就 9 岁 了 ， 第 一 次 手 术 左 侧 岩 骨 尖 疑 似 残 留 ， 然 后 在 后 续 几 个 月 逐 . . . 2 0 2 2 0 7 2 9 3 . 5 1 k 病 友 治 疗 经 历 江 苏 苏 州 9 岁 儿 童 治 疗 经 历 ， 天 坛 经 鼻 手 术 【 张 亚 卓 】 + 日 本 筑 波 质 子 + 根 据 几 位 病 友 自 身 经 历 ， 将 治 疗 过 程 整 理 如 下 ， 供 大 家 参 考 ！ 特 别 注 明 ： 首 先 这 几 . . . 2 0 2 2 0 6 2 2 3 . 9 3 k 什 么 是 脊 索 瘤 脊 索 瘤 手 术 和 放 疗 我 整 理 了 一 下 问 题 和 注 意 事 项 1 、 手 术 后 问 问 医 生 ， 有 没 有 特 别 注 意 的 地 方 。 
 脊 索 瘤 是 从 哪 里 扎 根 长 出 来 的 ， 有 没 有 疑 . . . 2 0 2 2 0 5 0 7 4 . 1 6 k 普 放 / 质 子 / 重 离 子 密 码 保 护 ： 脊 索 瘤 放 疗 联 络 手 册 先 说 国 内 ， 目 前 4 家 河 北 一 洲 质 子 质 子 肿 瘤 医 院 1 3 0 1 1 1 5 5 9 1 2 微 信 h l d b b z j 赵 俊 . . . 2 0 2 1 0 4 1 9 1 . 7 5 w 什 么 是 脊 索 瘤 脊 索 瘤 若 干 文 献 划 重 点 2 0 2 0 . 1 1 《 P r o t o n a n d c a r b o n i o n t h e r a p y f o r s k u l l b a s e c h o r d o m a s 》 D a n i e l M . . . 2 0 2 0 1 1 2 8 2 . 0 9 w 什 么 是 脊 索 瘤 7 岁 男 孩 颅 底 脊 索 瘤 治 疗 经 历 持 续 更 新 2 0 2 4 1 0 2 9 2 0 2 4 年 1 0 月 2 9 日 ， 孩 子 复 查 一 切 o k ， 复 发 情 况 ， 我 发 到 抖 音 上 面 了 抖 音 号 ： c h o r d o m . . . 2 0 2 0 0 9 1 4 1 . 1 4 w 病 友 治 疗 经 历 中 国 脊 索 瘤 数 据 2 0 2 0 年 持 续 更 新 2 0 2 0 年 7 月 统 计 微 信 昵 称 性 别 当 前 年 龄 位 置 发 现 时 候 ， 症 状 治 疗 . . . 2 0 2 0 0 7 0 9 2 . 3 9 w 病 友 治 疗 经 历 骶 骨 脊 索 瘤 全 切 2 年 半 后 复 发 e s o n 5 2 岁 ， 3 年 前 【 2 0 1 7 年 1 0 月 手 术 】 ， 做 了 全 切 骶 骨 3 4 5 ， 小 便 功 能 没 了 没 有 做 放 射 治 . . . 2 0 2 0 0 7 0 9 5 . 1 2 k 什 么 是 脊 索 瘤 高 分 化 脊 索 瘤 ， 不 容 易 复 发 / 复 发 慢 在 群 里 追 踪 1 年 半 认 识 的 一 位 病 友 ， 病 理 脊 索 瘤 【 分 化 好 】 也 就 是 高 分 化 2 0 1 8 年 1 0 月 . . . 2 0 2 0 0 6 0 7 9 . 7 9 k 什 么 是 脊 索 瘤 脊 索 瘤 — 手 术 后 多 久 去 放 射 治 疗 / 适 合 什 么 放 射 治 疗 ？ 放 射 治 疗 多 少 钱 ？ 文 章 最 后 有 一 w o r d 文 档 大 家 注 意 看 一 下 考 虑 到 手 术 造 成 的 创 口 还 没 愈 合 。 
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